Acciones

Tras dos años de parón por la pandemia, nuestro presidente justo a sus amigos Juan, Manolo, José Ignacio, Borja e Iñigo y vuelven a correr el Maratón de Nueva York a favor de 11q España.

Un año más, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, volvemos a intentar concienciar a 100.000 personas, levantando la mano a favor de 11q España.

Envío de un pack anticovid con mascarillas FP2 y gel hidroalcohólico a todas las familias 11q España con ayuda del Banco de Productos Acompartir y la Fundación Seur.

Un año más, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, volvemos a intentar concienciar a 100.000 personas, levantando la mano a favor de 11q España.

Este año, consecuencia de la pandemia, decidimos anular su reproducción y apostamos por una versión digital a través de la plataforma de crowdfunding I help.

Telepizza ayuda a dar visibilidad al síndrome de Jacobsen poniendo rostro a esta enfermedad rara a través de un millón de cajas distribuidas por toda España.

Un año más, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, volvemos a intentar concienciar a 100.000 personas, levantando la mano a favor de 11q España.

Éxito absoluto de nuestro calendario 2019 realizado en Fundaland por la fotógrafo María Primo de Rivera, la estilista Sara Fernández de Castro, diseño de Tinta Estudio e impreso en la Fundación A La Par.

La firma Omini diseña unos coleteros a favor de 11q España.

Éxito absoluto del XVI Torneo Benéfico de Pádel de la Fundación Konecta, que tuvo lugar el 14 de septiembre de 2019 en Club de Tenis de la Raqueta (Madrid), con más de 350 personas entre jugadores y asistentes. En total 104 jugadores en el torneo

11q España ha organizado su tercera jornada científica para familias y profesionales el pasado 13 de julio 2019 en el Hospital Universitario La Paz. Contamos con tres expertos internacionales.

Este año nuestro presidente y sus amigos han corrido hasta 4 maratones para dar visibilidad a 11q España.

Un año más, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, volvemos a intentar concienciar a 100.000 personas, levantando la mano a favor de 11q España.

Éxito absoluto de nuestro calendario 2019 realizado en Fundaland por la fotógrafo María Primo de Rivera, la estilista Sara Fernández de Castro, diseño de Tinta Estudio e impreso en la Fundación A La Par.

Un año más nuestro presidente, junto a sus amigos Cristian y Antonio, corrieron el maratón de Nueva York a favor de 11q España.

La firma Balakata diseñó una pulsera a favor de 11q España.

Éxito absoluto del primer torneo benéfico de la asociación que tuvo lugar el 9 de Junio de 2019 en el Campo de Golf Santander, con 104 jugadores.

Un año más, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, volvemos a intentar concienciar a 100.000 personas, levantando la mano a favor de 11q España.

Telepizza ayuda a dar visibilidad al síndrome de Jacobsen poniendo rostro a esta enfermedad rara a través de un millón de cajas distribuidas por toda España.

Éxito absoluto de nuestro calendario 2018 realizado en Fundaland por la fotógrafo María Primo de Rivera, la estilista Sara Fernández de Castro, diseño de Tinta Estudio e impreso en la Fundación A La Par. Gracias a todos lo que nos habéis ayudado.

El pasado domingo 5 de Noviembre nos marcamos un nuevo reto: el #miniXiteam corrió el maratón de NY con el fin de recaudar fondos para investigación.

La firma Balakata ha diseñado unos kaftanes para niñas a favor de 11q España.

11Q España ha organizado su segunda jornada científica para familias y profesionales el pasado 8 de julio 2017 en el Hospital Universitario La Paz, además contamos con tres expertos internacionales.

El próximo 28 de febrero es el día internacional de las #enfermedadesraras volvemos a promover el reto de llegar a 100.000 personas más. Quién apoye a 11q España que levante la mano !!! ????????????????????????

La firma Omini ha diseñado unas carteras a favor de 11q España con los estampados de sus últimas colecciones.

Éxito absoluto de nuestro calendario solidario 2017 con dibujos de nuestros niños, diseñado por Tinta Estudio e impreso en la Fundación Carmen Pardo Valcarce.

La firma Pineapplekids ha creado junto a la diseñadora Tutti Confeti unas ilustraciones solidarias a favor de 11q España. Los protagonistas, personajes con talento que sirvan de inspiración a los niños: Frida Kahlo, John Lennon y Pablo Picasso.

El pasado domingo 6 de Noviembre de 2016 nos marcamos un nuevo reto: el #miniXiteam corrió el maratón de NY con el fin de recaudar fondos para la segunda conferencia 11q España.

Para este día tan importante nos hemos propuesto concienciar a 100.000 personas sobre 11q. ¿Cómo? Subiendo una foto con la mano levantada con los hashtags #sindromejacobsen #enfermedadrara #11Q #yosoy11q.

MINIXI es ecoolgica, artesanal y solidaria. MALABABA dona el 100% de los beneficios de esta pulsera hecha a mano y teñida ecológicamente en España. Además, puedes personalizarla gratuitamente con tus iniciales en su taller (Santa Teresa, 5, Madrid).

Éxito absoluto de nuestro calendario 2015 realizado en Fundaland de mano de nuestros niños, la fotógrafa María Primo de Rivera, la estilista Sara Fernández de Castro, Tinta Estudio y la imprenta de la Fundación Carmen Pardo Valcarce.

Nuestro socio Miguel Primo de Rivera celebró su 50 cumpleaños y generosamente pidió a sus invitados que los regalos fuesen donaciones a la asociación.

El pasado domingo 27 de Septiembre de 2015 nos marcamos un nuevo reto: correr el maratón de Berlín con el fin de recaudar fondos para la investigación del síndrome de Jacobsen.

Moda y solidaridad se unen de mano de la diseñadora de joyas Laura Somoza, sus joyas Ouibyou y 11Q España. EL 30% de los beneficios de las ventas de la pulsera Ouibmixi (en plata bañada en oro con circonitas) irá destinada a la investigación.

11q España ha organizado su primera jornada científica para familias y profesionales el pasado 11 julio 2015 en el Hospital Universitario La Paz. Contamos con tres expertos internacionales en el tema.

Nos sumamos a la campaña de FEDER animando a que la gente suba fotos con una raya verde bajo el ojo con los hashtags #hazlasvisibles #raroesignorar #11qes.

El pasado 2 de Noviembre de 2014 participamos en el 44 Maratón de Nueva York recaudando fondos para empezar a hacer realidad la primera conferencia de 11q en España en la que poder compartir información con los médicos, investigadores y expertos.